Pacients al centre: La cooperació oberta a la quarta sessió de l'Update Directiu

• Que el curin (model afectiu efectiu) 

• Que el tractin bé (model afectiu efectiu) 

• Que sigui ràpid 

• Que sigui prop 

• Que no depengui del seu nivell econòmic 

• Que no adquireixi una malaltia afegida 

En aquest vídeo podeu veure un resum de la importància del tema tractat a la quarta sessió de l’Update Directiu: com fem per posar els i les pacients en el centre i tenir una gestió sanitària basada en la cooperació oberta. Escolteu el testimoni de Boi Ruiz com a expert en el tema, del president d'AECAP Bernard Gaspar com a representant dels pacients que van intervenir a la sessió, i d'Ana Duran, infermera Cap de Cures Pal·liatives de l'ICO l'Hospitalet, com a alumne de l'Update Directiu. 

Per parlar de tots els reptes que suposen aquest canvi de model que posa als i les pacients al centre, es va debatre en una taula de gestors i gestores moderada per Boi Ruiz. Van participar Ferran Garcia, director Gerent del Consorci Sanitari de Terrassa, Elena Puigdevall, directora general Fundació ASPACE Catalunya, i Jordi Trelis, director Gerent de la Fundació Hospital Sant Joan de Déu de Martorell. Van aprofundir sobre com empoderar als pacients i les comunitats, com treballar l’atenció personal humanitzant el tracte i reconeixent la dignitat de la persona. També sobre com desenvolupar la relació bidireccional entre els i les professionals i els i les pacients o com treballar la continuïtat de l’atenció, fomentant les cures afectives en un món tecnològic i adequant els espais per possibilitar una atenció digna.  

Elena Puigdevall, directora General Fundació ASPACE Catalunya. Vicepresidenta de la Federació de Paràlisi Cerebral i Pluridiscapacitat de Catalunya, va parlar de la humanització de les cures en l’entorn digital. Existeixen diferències entre la salut tradicional i la digital. A la tradicional, la relació entre metge i pacient és directa. A la digital, hi ha una màquina implicada. La digital pot ser més individualitzada, precisa i predictiva. A més, les dades deixen de pertànyer només a la institució sanitària o laboratori que fa les proves. També les tenen les persones i el metge passa a tenir més un rol de consultor, guia o col·laborador amb la contribució activa del pacient en la presa de decisions, a diferència del model de salut tradicional on el metge és el jugador central que fa el diagnòstic i prescriu el pla de tractament. 

Sens dubte, avui en dia la tecnologia és essencial en la gestió de l’assistència sanitària. De fet, la UE es planteja com a fita per al 2030 arribar al 100% d’accés a les històries clíniques electròniques i que almenys el 80% dels ciutadans tinguin competències digitals bàsiques. En aquest context, es tendeix a un món on haurem de normalitzar l’assistència remota i a demanda, on s’accedeix a les dades generades pels pacients, on la intel·ligència artificial estarà present en tots els àmbits i on hem de reforçar la ciberseguretat. Correm el risc de perdre empatia, personalització i connexió emocional amb la digitalització. Aquesta deshumanització té un impacte clar en la salut perquè augmenta l’ansietat i l’estrès, baixa l’adherència al tractament, disminueix la confiança i redueix la satisfacció del pacient. Per evitar la deshumanització de les cures en l’entorn digital, s’ha de mantenir un enfocament humà que ajudi a millorar l’experiència del pacient, augmenti la confiança i pugui conduir a millors resultats de salut. “La clau està a mantenir un enfocament centrat en la persona. A través de l'ús estratègic de les tecnologies digitals i la implementació de pràctiques humanitzades, podem garantir una atenció sanitària més accessible, eficient i compassiva”, va indicar Elena Puigdevall a la seva presentació.  

En aquest context, el moviment associatiu dels i de les pacients és essencial. El moviment neix per defensar els seus interessos, els seus drets, els drets del seu entorn (família), per ajudar-se mútuament (formació, serveis psicològics, etc.), per tenir una funció social i influir en els canvis i polítiques, per compartir coneixement. 

La periodista i psicòloga Silvia Cóppulo va moderar la taula de pacients per debatre sobre la importància de la comunicació i la implicació dels pacients en els tractaments. Van donar el seu testimoni des del punt de vista dels i de les pacients: la Montserrat Ginés, vicepresidenta Acció Psoriasi, la Cristina Montané, de l’Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (FM-SFC/EM-SQM-EHS), l’Oriol Roqueta del Río, membre activista d’ASPACE, i Bernard Gaspar, President de l'AECAP (Asociación Española de Afectados de Cánder de Pulmón). 

L’advocat jubilat i activista d’ASPACE Oriol Roqueta, va explicar la seva experiència com a persona amb diversitat funcional que té dificultats a la parla i el sistema locomotor, però que, com ell assenyala, no té impediment en viure de manera independent i que davant de tot és una persona. “La majoria de les persones no comprenen, només escolten. No s’aturen un moment a comprendre a la persona, i si veuen que té dificultats amb la parla encara més. Això genera rebuig social”. Van denunciar que el desconeixement, els prejudicis, la individualització de la nostra societat o la manca de respecte a la diversitat eren frens per aconseguir la participació activa dels i de les pacients als seus tractaments i la seva salut.  

Sílvia Coppulo ha resumit la seva experiència com a moderadora de la taula de pacients a la sessió de l’Update directiu en un article publicat a El Periódico:  

(…) m'ha impactat saber els anys que es pot trigar a diagnosticar una psoriasi, les dificultats per a accedir a tractaments innovadors en el càncer de pulmó, o la falta de coherència a tractar a un advocat que sofreix de paràlisi cerebral, com si fos una discapacitat intel·lectual en comptes d'una disfunció motora.

Això demostra que l'OMS i l'OCDE tenen motius per a insistir que la persona ha de ser el nou enfocament de l'atenció sanitària.  És necessari una organització del servei que integri a tot l'equip d'atenció d'un mode interdisciplinari, que posi la bona comunicació en el centre i que promogui la presa de decisions i participació activa del pacient.