Pacientes en el centro: La cooperación abierta en la cuarta sesión del Update Directivo

• Que lo curen (modelo afectivo efectivo) 

• Que lo traten bien (modelo afectivo efectivo) 

• Que sea rápido 

• Que esté cerca 

• Que no dependa de su nivel económico 

• Que no adquiera una enfermedad añadida 

En este vídeo puede ver un resumen de la importancia del tema tratado en la cuarta sesión del Update Directivo: cómo hacemos para poner a los y las pacientes en el centro y tener una gestión sanitaria basada en la cooperación abierta.  Escuchad el testimonio de Boi Ruiz como experto en el tema, del presidente de AECAP Bernard Gaspar como representante de los pacientes que intervinieron en la sesión, y de Ana Duran, enfermera Jefa de Cuidados Paliativos del ICO de Hospitalet, como alumna del Update Directivo. 

Para hablar de todos los retos que suponen este cambio de modelo que pone a los pacientes en el centro, se debatió en una mesa de gestores y gestoras moderada por Boi Ruiz. Participaron Ferran García, director Gerente del Consorcio Sanitario de Terrassa, Elena Puigdevall, directora general Fundación ASPACE Catalunya, y Jordi Trelis, director Gerente de la Fundación Hospital San Juan de Dios de Martorell. Profundizaron sobre cómo empoderar a los pacientes y comunidades, cómo trabajar la atención personal, humanizando el trato y reconociendo la dignidad de la persona. También sobre cómo desarrollar la relación bidireccional entre los y las profesionales y los y las pacientes o cómo trabajar la continuidad de la atención, fomentando los cuidados afectivos en un mundo tecnológico y adecuando los espacios para posibilitar una atención digna.  

Elena Puigdevall, directora General Fundación ASPACE Cataluña. Vicepresidenta de la Federación de Parálisis Cerebral y Pluridiscapacidad de Cataluña, habló de la humanización de los cuidados en el entorno digital. Existen diferencias entre la salud tradicional y la digital. En la tradicional, la relación entre médico y paciente es directa. En la digital, hay una máquina implicada. La digital puede ser más individualizada, precisa y predictiva. Además, los datos dejan de pertenecer solo a la institución sanitaria o laboratorio que realiza las pruebas. También las tienen las personas y el médico pasa a tener más un rol de consultor, guía o colaborador con la contribución activa del paciente en la toma de decisiones, a diferencia del modelo de salud tradicional donde el médico es el jugador central que realiza el diagnóstico y prescribe el plan de tratamiento. 

Sin duda, hoy en día la tecnología es esencial en la gestión de la asistencia sanitaria. De hecho, la UE se plantea como meta para 2030 llegar al 100% de acceso a las historias clínicas electrónicas y que al menos el 80% de los ciudadanos tengan competencias digitales básicas. En este contexto, se tiende a un mundo donde deberemos normalizar la asistencia remota ya demanda, donde se accede a los datos generados por los pacientes, donde la inteligencia artificial estará presente en todos los ámbitos y debemos reforzar la ciberseguridad. Corremos el riesgo de perder empatía, personalización y conexión emocional con la digitalización. Esta deshumanización tiene un impacto claro en la salud porque aumenta la ansiedad y el estrés, desciende la adherencia al tratamiento, disminuye la confianza y reduce la satisfacción del paciente. Para evitar la deshumanización de los cuidados en el entorno digital, debe mantenerse un enfoque humano que ayude a mejorar la experiencia del paciente, aumente la confianza y pueda conducir a mejores resultados de salud. “La clave está en mantener un enfoque centrado en la persona. A través del uso estratégico de las tecnologías digitales y la implementación de prácticas humanizadas, podemos garantizar una atención sanitaria más accesible, eficiente y compasiva” , indicó Elena Puigdevall en su presentación.  

En este contexto, el movimiento asociativo de los y las pacientes es esencial. El movimiento nace para defender sus intereses, sus derechos, los derechos de su entorno (familia), por ayudarse mutuamente (formación, servicios psicológicos, etc.), por tener una función social e influir en los cambios y políticas, para compartir conocimiento. 

La periodista y psicóloga Silvia Cóppulo moderó la mesa de pacientes para debatir sobre la importancia de la comunicación y la implicación de los pacientes en los tratamientos. Dieron su testimonio desde el punto de vista de los y las pacientes: Montserrat Ginés, vicepresidenta Acción Psoriasis, Cristina Montané, de la Asociación Catalana de Afectadas y Afectados de Fibromialgia y de otros Síndromes de Sensibilización Central (FM —SFC/EM-SQM-EHS), Oriol Roqueta del Río, miembro activista de ASPACE, y Bernard Gaspar, Presidente de la AECAP (Asociación Española de Afectados de Cánder de Pulmón). 

El abogado jubilado y activista de ASPACE Oriol Roqueta, explicó su experiencia como persona con diversidad funcional, que tiene dificultades en el habla y el sistema locomotor, pero que, como él señala, no tiene impedimento al vivir de forma independiente y que ante todo es una persona. “La mayoría de las personas no comprenden, solo escuchan. No se detienen un momento en comprender a la persona, y si ven que tiene dificultades con el habla aún más. Esto genera rechazo social”. Denunciaron que el desconocimiento, los prejuicios, la individualización de nuestra sociedad o la falta de respeto a la diversidad eran frenos para conseguir la participación activa de los y las pacientes en sus tratamientos y su salud.  

Silvia Cóppulo ha resumido su experiencia como moderadora de la mesa de pacientes en la sesión del Update directivo en un artículo publicado en El Periódico :  

(…) me ha impactado saber los años que se puede tardar en diagnosticar una psoriasis, las dificultades para acceder a tratamientos innovadores en el cáncer de pulmón, o la falta de coherencia en tratar a un abogado que sufre de parálisis cerebral, como si fuese una discapacidad intelectual en vez de una disfunción motora.

Esto demuestra que la OMS y la OCDE tienen motivos para insistir en que la persona debe ser el nuevo enfoque de la atención sanitaria.  Es necesaria una organización del servicio que integre a todo el equipo de atención de un modo interdisciplinario, que ponga la buena comunicación en el centro y que promueva la toma de decisiones y participación activa del paciente.